DOENÇAS RARAS

Em 2023 são conhecidas mais de 7 mil doenças raras.

Você pode acessar a lista completa aqui.

Acredita-se que elas acometam 13 milhões de brasileiros de todas as idades (quase 6% da população total).

Elas foram classificadas em doenças genéticas e não genéticas.

As doenças genéticas não são obrigatoriamente transmitidas pelos pais.

Existe um manual de Diretrizes para Atenção Integral ás Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde – SUS que pode ser acessado aqui

Sempre que um médico (na maioria das vezes o Pediatra ou o Médico de Familia) suspeitar de uma doença rara ele deve encaminhar o paciente para a Unidade Básica de Saúde da região mais próxima do endereço do paciente com pedido médico de brevidade de atendimento para Paciente com Doenças Raras.

Todo o encaminhamento irá acontecer a partir dessa porta de entrada.

Outra porta de entrada são as APAES e os Serviços Universitários.

Para ações educacionais a respeito das doenças raras consulte aqui